ホスピスの患者と家族、どちらの気持ちを優先すべき？
ホスピスの看護師さんから下記の質問が届きました。
ホスピスで働き初めて数年目になるのですが、その中で少し引っかかっていることがあります。それは患者の気持ちよりも、残された家族の気持ちを大切にしないといけないと考えるスタッフがいることです。今までもその辺はひかかっていて、前に佐藤さんがアメリカでは残される家族よりも患者自身の気持ちが優先されていると話されていたことを思い出しました。患者自身の思いを優先した後の残された家族の反応というのはアメリカではどういった感じなのですか？
事実、日本の医療や介護の現場では、患者さんよりご家族の気持ちが優先される傾向があると思います。でも、患者さんが穏やかな最期を迎えることができるようサポートするのが最も大切で、最終的にそれは家族にとっても “peace of mind（心の平和）”をもたらすと思います。
後悔のない「看取り」はある？
日本では「後悔しないための看取り」という観念が根強くあります。友人の同僚が、患者さんよりも残された家族の気持ちを大切にしないといけない、と考える理由もそこにあるのでしょう。
でも、「後悔」はグリーフ（悲嘆）において避けられない感情です。どんなに献身的な介護をしても、大切な人が亡くなった後は何等かの後悔や罪悪感が残るものです。そのため、医療・介護従事者は「家族に後悔させないためにはどうするか」ということよりも、「家族のグリーフをどう支えていくか」に焦点を当てる必要があると思います。
医療における主人公は誰？
終末期ケアでは難しい問題がたくさんあります。これはアメリカでも同じですが、誰の希望や気持ちを最優先すべきかは明確で、問題になることは稀です。というのも、欧米の医療現場では、患者さんのニーズに対応し、彼らの権利を尊重することがよいケアであると考えられているためです。
つまり、医療者や家族は患者さんを支える立場、つまり「脇役」であり、「主人公」はあくまでも患者さんなのです。文化の違いはあっても、この点は世界共通だと思います。
でもそれは、家族の気持ちを大切にしないということではありません。むしろ、ホスピスとは、末期の病気を患う患者さんだけではなく、家族にも提供されるケアそのものを指します。それを行うのは簡単なことではありまんので、そのためにソーシャルワーカー、カウンセラー、チャプレン（聖職者）、音楽療法士など、心のケアを提供するためのトレーニングを受けたスタッフが必要になります。
後悔は避けられない感情だと書きましたが、このようなつらい気持ちは一生続くものではありません。グリーフに対する知識を持つことで、自分が抱いている様々な感情はグリーフにおける普通の反応だと気づくことができますし、周りのサポートを通じて心は回復に向かいます。
この質問を送ってくれた看護師さんのように、患者さんやご家族のケアを真剣に考えている人が現場にいることは心強いです。未来の日本の医療を支えていく人たちには、ペイシェント・センタード・ケア（患者さん中心のケア）をして欲しいですし、きっとそうなっていくだろうと思います。
延命治療の代わりにできることは？
人生最期のケアについて考えるとき、患者さん本人の意思を尊重することが大切だという考えは、多くの人が共感することだと思います。近年、なるべく自然に穏やかな最期を迎えたい、と望む人が増えているように思います。そして、そのような希望を家族とオープンに話をする人も増えてきているので、今後本人が望まない延命治療を行うケースは少しずつ減るでしょう。
しかし、それでもなお、「見送り」をする家族には大きな不安が残るのではないでしょうか。それは、「もし延命治療をしないのであれば、私はいったい何をしてあげられるのか」、という不安。
言い換えれば、「死に逝く人は何を求めているのか？」という本質的な疑問です。
大切な人のニーズを知るためには、どうすればいいのでしょう。まず、私たちは彼らの想いにしっかりと耳を傾ける必要があります。『死に逝く人は何を想うのか』の中で紹介している２４人の患者さんたちはもうこの世にいませんが、私の心には彼らの声が今でも聞こえてくるのです。
そのひとりが、青森のホスピス病棟で出会った万里子さんという５０代の女性です。末期の乳がんを患っていた万里子さんは、抗がん剤治療を試してみたものの、期待した効果は見られませんでした。彼女がホスピスへの入院を希望したとき、旦那さんは強く反対しました。
「旦那は抗がん剤をやめるっていうことは、死を認めるっていうことだと思っていてね。『あきらめないでくれ』って泣きつかれたわ」
親戚や友人には、「家族のためにも治療を続けなきゃだめよ！」と言われ、他のがん患者からは、「あなた勇気あるわねえ。ホスピスに行くっていうことは、死ぬっていうことと同じよ」とも言われたそうです。
誰も自分の気持ちを理解してくれない……。万里子さんは、どんどん「孤独」を感じるようになっていたのです。彼女は、涙ながらにこう語りました。
「私はあきらめたわけじゃないの。これだけはわかってほしい。最期まで人間らしく生きたいだけなの。死ぬのは怖くないけど、自分らしく生きたいのよ」
彼女のように、心境をわかってもらえないと嘆く患者さんは本当に多いです。万里子さんは自分の直面した現状を受け入れていましたが、「あきらめたわけではない」とも言いました。彼女はその複雑な心境を、周りに理解してほしかっただけなのです。
私は今まで人種も国籍も異なる数多くの患者さんと出会いましたが、死に逝く人たちが求めていることは根本的に同じだったように思います。それは、「自分の気持ちをわかってほしい」「ありのままの自分を受け入れてほしい」、という願いです。
つらいことがあったとき、誰かに気持ちを聞いてほしい。でもそれは、アドバイスがほしいとか、苦しみを取り除いてほしい、というわけではない。ただ気持ちをわかってほしいだけ…….。あなたも、そう思った経験はありませんか？死に逝く人たちも同じです。
あなたが大切に思っている目の前の患者さんたちは、自分の悲しみを誰かに何とかしてもらおうとは思っていないし、問題を解決してほしいと思っているわけでもない。彼らが必要としているのは、安心して気持ちを表現できる環境と、共感してくれる相手なのだ。
～『死に逝く人は何を想うのか』より
彼らが私たちに求めていることは、何かをすること（Doing）ではなく、寄り添うこと（Being）なのです。
万里子さんは旦那さんに気持ちを受け入れてもらえたあと、病室で穏やかな日々を過ごせるようになりました。彼女はある日、このようなことを言いました。
「この人、毎日お見舞いに来てくれるの。別に何を話すわけでもないんだけど、こうして一緒にいてくれるだけでうれしいの」
万里子さんにとって何よりも大切だったのは、旦那さんの理解と、彼の存在そのものだったのです。
死に逝く人の心情を理解することは、容易なことではありません。私たちにできるのは、患者さんの立場に立ってその気持ちをわかろうとする努力、それだけでしょう。でも、その姿勢こそが、本来の意味での「寄り添う」ということなのだと思います。
勝俣先生のFacebookシェアから拝読させていただきました。
お話の主旨からずれてしまうかもしれませんが、つたない私の体験を書かせていただきます。
8年前に祖母の旅立ちの準備を祖母と一緒にしていた時、訪問看護師さんから「ペイシェント・センタード・ケア」を実践している家族と言われたことがあります。大したことはしてなく、単純に、祖母がどのように、今日一日を過ごしたいかに重点をおいて生活していただけなのです。
私は不器用で、看護と仕事の両立は出来ないので、祖母の為に、仕事をやめて付きっきりで、終末期の時間の流れを中心とした生活をし、いろいろ経験をさせてもらいました。
大変な面よりも楽しかった日々が今では強く記憶に残っています。
私のグリーフは、祖母が旅立ってから、終末期の時間の流れから、健康な人の時間の流れに感覚を戻すことが出来ず、この世から取り残され感をいだき辛かったことです。
その当時、「生と死を考える会」に参加して、同じようなご経験をされた方とお話させていただいたり、私はカトリック信者のため、「サダナ瞑想」と「カトリック内観瞑想」をし、祖母と過ごした日々を振り返る時間を意識して持つことにしました。
今、振り返ってみて、グリーフは辛いですが、どのようにグリーフの時期を過ごすかで、グリーフの時期もとても大切な日々と見直すことができるのかもしれないと思います。